Sclérose en plaques : comment vivre au quotidien ?

Raideur musculaire, troubles de la mémoire ou de la parole, engourdissements, fatigue, maladresse, trouble de l’équilibre… La sclérose en plaques (SEP) est une maladie très handicapante. Mais alors, comment vivre au quotidien ?

Comprendre la Sclérose en plaques et la reconnaître

Maladie auto-immune, la Sclérose en plaques affecte le système nerveux central et touche plus particulièrement les jeunes adultes. Les causes de la maladie sont encore inconnus à ce jour mais des facteurs génétiques et environnementaux peuvent être prédisposants.
Malheureusement, cette maladie inflammatoire est chronique, évolue avec l’âge et est une source très handicapante à long terme.
En détails, la SEP touche le système nerveux central comportant :

  • l’encéphale (cerveau, cervelet, tronc cérébral et bulbe rachidien),
  • la moelle épinière

Elle se manifeste donc par des troubles moteurs, sensitifs, visuels ou encore de l’équilibre. Elle évolue par des poussées (nombre variable d’une personne à l’autre) et peut parfois être en continu !
Dans notre organisme, la sclérose en plaques empêche les cellules de fabriquer de la myéline. Il s’agit d’une substance qui protège nos fibres nerveuses. Sans myéline, les nerfs sont endommagés, des lésions sont visibles (plaques) et provoquent les symptômes suivants :

  • Engourdissements ou picotements (visage ou corps)
  • Vision trouble ou perte visuelle
  • Difficulté à marcher ou à maintenir son équilibre
  • Maladresse à effectuer certains mouvements
  • Faiblesse ou fatigue
  • Troubles vésicaux ou intestinaux
  • Problèmes de mémoire ou autres troubles de la capacité de raisonnement
  • Trouble de la parole

Parfois, seuls des troubles de l’humeur indiquent une SEP et il devient très difficile d’identifier la maladie. Seul un neurologue pourra diagnostiquer correctement la Sclérose en plaques.

Symptômes de la sclérose en plaque handicape maladie
Symptômes de la sclérose en plaque

Quelques conseils pour vivre au quotidien avec la SEP

Le traitement de la Sclérose en plaques est adapté à chaque type de personne. Malheureusement, il n’existe toujours pas aujourd’hui de traitement pour guérir complètement de la SEP. Certains médicaments peuvent toutefois ralentir son évolution en diminuant les poussés et donc le handicap.
Les personnes touchées suivent donc des traitements lorsque les poussées surviennent puis pour prévenir les récidives (cortisone en perfusion notamment).
Mais alors, comment vivre au quotidien avec une maladie qui n’a pas de traitement et qui handicape ? Il n’existe pas de solutions miracles et chaque personne fait de son mieux et s’adapte pour vivre avec la SEP :

Limitez les déplacements

Les jours où l’on se sent fébrile, mieux vaut éviter les déplacement et privilégier la livraison des courses à domicile par exemple. Pour autant, l’activité physique régulière est conseillée (et sans danger) pour éviter les raideurs musculaires, se renforcer et améliorer l’humeur et l’équilibre.

Adoptez le télé-travail

Avec une telle maladie, mieux vaut rester à la maison et ne pas prendre la voiture. Votre patron devrait comprendre et peut être vous laisser en télé-travail.

Prenez de la vitamine D pour rester en forme

Faites-vous suivre régulièrement

Votre médecin spécialiste vous le répétera sûrement mais le traitement est adapté à chaque stade d’évolution de la maladie. Afin de ralentir cette évolution, il est important de se faire suivre régulièrement.

Apprenez à reconnaître les signaux d’alerte

Plus le traitement lors des poussées est pris tôt, plus il sera efficace et limitera les séquelles. En reconnaissant vite les premiers signes, vous pourrez alors contacter votre médecin ou les urgences selon les cas. Si vous possédez vous-même les injections nécessaires, apprenez à les utiliser si jamais vous vous retrouvez seul(e).

Adoptez une bonne hygiène de vie

Il est très important d’arrêter de fumer car le tabac augmente le risque de SEP ou l’aggrave.

Consultez un psychologue

Parfois, une prise en charge psychothérapique est intéressante pour ne pas déprimer à cause de la maladie qui est très éprouvante.

N’hésitez pas à partager vos propres conseils et témoignages dans les commentaires.

Ecrit par : Camille

Rédactrice passionnée par la diététique, Camille s'est spécialisée dans les programmes minceur. Elle nous livre tous les secrets pour perdre du poids avec l’Anaca3 et d’autres techniques. Grande amatrice de psychologie et de naturopathie, Camille propose dans ses articles OSDT des astuces pour lier santé et beauté au quotidien. Pour elle : "Chaque étape de la vie constitue une expérience enrichissante !"

Mis à jour le jeudi 13 juin 2019

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