Ce que vous devez savoir sur la myopathie et nos conseils pour y faire face.
Questions santé : Comment faire face à la myopathie ? Quelles sont les causes de la myopathie ? Quels sont les symptômes de la myopathie ?
Mis à jour le : 26 novembre 2019
La myopathie est une maladie des muscles. Lorsqu’une personne a une maladie des muscles, ces derniers travaillent moins efficacement qu’ils ne le devraient. Cela peut se produire lorsque les muscles ne se développent pas correctement, lorsqu’ils sont endommagés ou lorsqu’ils manquent de composants importants.
Les symptômes de la myopathie
Les signes et symptômes varient selon le type de myopathie congénitale. La gravité des signes et des symptômes varie également, bien que les conditions soient souvent stables ou progressent lentement.
Les signes et symptômes les plus courants sont les suivants :
- Manque de tonus musculaire
- Faiblesse musculaire
- Habiletés motrices retardées
- Faiblesse faciale perceptible
- Paupières tombantes
- Crampes ou contractions musculaires
Les causes de la myopathie
Les myopathies sont le résultat de nombreuses conditions différentes. Certains médicaments, en particulier les médicaments hypocholestérolémiants, peuvent endommager les muscles.
De nombreuses myopathies, dont la dermatomyosite et la polymyosite, sont le résultat d’une inflammation causée par un système immunitaire trop actif.
Beaucoup d’autres sont d’ordre génétique, la maladie ayant été héritée des générations précédentes.
Enfin, certains troubles médicaux, comme les troubles thyroïdiens, peuvent entraîner des myopathies.
Les traitements de la myopathie
Les myopathies ne peuvent être guéries, mais les médecins peuvent vous aider à gérer la maladie et les symptômes. Le traitement peut comprendre plusieurs options.
Conseil génétique.
Les conseillers en génétique peuvent vous aider à comprendre la génétique de l’affection.
Médicaments.
Les médicaments peuvent aider à traiter les symptômes de certaines myopathies. Par exemple, l’albutérol médicamenteux (Proair HFA, Ventolin HFA, autres) réduit la faiblesse musculaire dans la maladie du noyau central, et peut être utile dans d’autres myopathies congénitales.
Soutien nutritionnel et respiratoire.
Un soutien nutritionnel ou respiratoire peut être nécessaire à mesure que l’affection progresse.
Traitements orthopédiques.
Des appareils orthopédiques de soutien ou d’autres traitements, comme la chirurgie pour corriger ou améliorer la scoliose, peuvent être utiles.
Physiothérapie, ergothérapie ou orthophonie.
L’ergothérapie, l’orthophonie ou l’physiothérapie peuvent aider à gérer les symptômes.
Grâce aux progrès des soins de soutien, un plus grand nombre de personnes atteintes de myopathies vivent jusqu’à l’âge adulte et au-delà.
Comment faire face à la myopathie ?
Lorsque vous apprenez que votre enfant ou une membre de la famille a une myopathie, vous pouvez ressentir toute une gamme d’émotions, notamment la colère, la peur, l’inquiétude, la tristesse et la culpabilité. Vous ne savez peut-être pas à quoi vous attendre et vous vous inquiétez peut-être de votre capacité à prendre soin de la personne souffrante. Le meilleur antidote contre la peur et l’inquiétude est l’information et le soutien.
Considérez ces étapes pour vous préparer et prendre soin du patient :
- Trouvez une équipe de professionnels de confiance. Ces gens puissent vous aider et vous orienter sur les décisions que vous devez prendre.
- Constituez une équipe de fournisseurs de soins de santé, d’enseignants et de thérapeutes en qui vous avez confiance. Ces professionnels peuvent vous aider à évaluer les ressources dans votre région et vous expliquer les programmes fédéraux et provinciaux pour les gens handicapés.
- Cherchez d’autres familles qui sont aux prises avec les mêmes problèmes. Demandez à votre médecin si votre communauté a des groupes de soutien pour les familles de personnes atteintes de myopathies. Vous pouvez également trouver des groupes de soutien sur Internet. La famille et les amis peuvent aussi être une source de compréhension et de soutien.
Comment prévenir la myopathie ?
Il n’y a aucun moyen de prévenir les myopathies congénitales. Si vous courez un risque élevé d’avoir un enfant atteint de myopathie congénitale, vous voudrez peut-être consulter un conseiller en génétique avant de devenir enceinte.
Un conseiller en génétique peut vous aider à comprendre vos chances d’avoir un enfant atteint de myopathie congénitale. Il ou elle peut également expliquer les tests prénataux disponibles et aider à expliquer les avantages et les inconvénients des tests.