Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme : 2 avril 2009

La journée mondiale de sensibilisation à l'autisme a été promulguée par l'assemblée générale des Nations Unies en 2008 et fixée au 2 avril. Le 2 avril 2009 sera la deuxième édition de cette sensibilisation. Si l’ONU s’est emparée du sujet c’est que ce handicap est méconnu et très présent dans la population. Les autistes seraient plus de 100.000 en France mais souvent noyés dans les troubles envahissants du développement qui seraient eux environ 250.000 en estimation prudente ou 350.000 en estimation large (Aussilloux, Azéma, Ledesert, 2008).

 
Un dépistage précoce dès les premiers signes (avant deux ans si possible) permet une prise en charge médicale et surtout éducative. De multiples initiatives nés sur le terrain pour faire face aux drames familiaux montrent, au-delà des partis pris d’école, qu’une prise en charge perspicace et attentive réintègre de nombreux enfants et jeunes adultes dans une vie normale. Mais la vie des familles reste un parcours du combattant !

Un éventail large de troubles du comportement

Faute de connaissances neurobiologiques on a longtemps utilisé le terme d’autisme comme fourre-tout pour des troubles du développement neuropsychique de l’enfant. Les progrès considérables dans la connaissance du cerveau imposent aujourd’hui de redéfinir ces situations floues pour mieux les prendre en charge.

La triade diagnostique « académique » de l’autiste comprend :
1) une perturbation des interactions sociales, avec les « autres » quels qu’ils soient (fuite du regard, absence) : c’est particulièrement remarquable avec la mère, premier lien avec le monde,
2) une perturbation de la communication verbale et non verbale (mutisme, cris),
3) un répertoire restreint de comportements, répétitifs et stéréotypés (gestes automatiques).

Ces troubles apparaissent chez l’enfant avant l’âge de trois ans et affectent environ un enfant sur 200 pour « les troubles du spectre autistique » (TSA) et un enfant sur 1000 pour l’autisme typique dit « autisme de Kanner » celui qui a décrit le premier la maladie en 1943.

Les gènes sont en cause, pas l’insuffisance maternelle

L’ignorance des causes de l’autisme a rendu les mères injustement responsables des troubles de leur enfant. Leur seule « faute» est de n’avoir pas le diagnostic assez tôt et la formation pour faire face. C’est le programme génétique de développement du cerveau infantile qui cafouille. Sa circuiterie est d’une telle subtilité que le moindre accroc a des répercussions sur le comportement.

Des résultats scientifiques récents et largement français montrent une altération génétique des protéines indispensables à la formation/maturation des synapses. Ces synapses établissent les circuits de toutes les activités motrices, sensorielles et intellectuelles. De plus, on note des perturbations des courants neurochimiques « GABA/glutamate », qui renvoie à la présence assez fréquente d’une épilepsie chez les autistes.

La recherche génétique a le vent en poupe. La Fondation "Autisme, Agir et vaincre" lance la première banque génétique française. Son but est de recueillir des échantillons génétiques et des données cliniques auprès de familles volontaires, ayant un enfant diagnostiqué « autiste », « trouble envahissant du développement », ou « syndrome d’Asperger ». Ces échantillons seront gracieusement mis à disposition des chercheurs.

Ne pas oublier l’autiste adulte

Les troubles autistiques ne sont pas que des troubles de l’enfance : ils durent toute la vie. Les signes précoces se transforment avec une très grande variété de situations pathologiques physiques et psychiques. Lors des journées scientifiques de l’Association nationale des Centres de ressources Autisme (ANCRA), les intervenants ont souhaité que les progrès faits chez l’enfant soient généralisés aux adolescents et aux adultes. « Les avancées réalisées en Europe dans les bonnes pratiques auprès des enfants restent à étendre aux autres étapes de la vie. Les familles et les personnes autistes elles-mêmes ont longtemps été mises à l’écart des réflexions et décisions concernant leurs besoins alors que l’expérience a montré combien leurs points de vue et leurs savoirs étaient essentiels ».

Le développement d’établissements et services dépend des politiques nationales. Le Plan Autisme 2008-2010 vient rappeler les efforts considérables nécessaires pour améliorer les dispositifs proposés aux adolescents et aux adultes (donc leur qualité de vie et celle de leurs aidants naturels). Si les objectifs sont donnés, quels vont être les moyens d’y parvenir ? s’interroge l’ANCRA.

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Le rappel historique du Pr Catherine Barthélémy (CH Tours)

 Â« L’hypothèse d’un désordre de nature neurobiologique altérant dès la vie foetale le développement du cerveau dit « social », s’est progressivement imposée.

En France, ces conceptions ont été tardivement intégrées aux pratiques pédopsychiatriques, cliniques, de recherche et de soins.  Toutefois, quelques équipes, notamment celle de Tours, ont participé, dès le début, aux travaux neuroscientifiques internationaux pour le diagnostic précoce, les explorations neurophysiologiques et la thérapeutique. Ces dix dernières années, sous l’impulsion des associations de familles, en lien avec quelques groupes de professionnels, un plan national Autisme a été mis en Å“uvre par le gouvernement pour l’autisme. Des textes de loi sont parus, les Centres de Ressources pour l’Autisme ont été créés et la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié en juin 2005 les Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme. Les travaux sur les recommandations pour la prise en charge éducative et thérapeutique sont en cours.. »

Source/Auteur : Dr Sophie DUMERY

Date : 31/03/2009