Comment parler d'une maladie grave ?

« La maladie grave ne met pas forcément la vie en jeu mais elle la bouleverse toujours », explique le Dr Isabelle Moley-Massol, médecin psychanalyste et psycho-oncologue à l’Hôpital Cochin (Paris), auteur d’un livre qui veut éclairer le vécu des malades et des proches et leurs questionnements*.

A l’annonce d’une maladie dont le pronostic est lourd, le poids des mots est considérable, tant pour le patient que pour ses proches. Chacun les interprète selon ses propres représentations de la maladie, du handicap, sa vision de l’avenir. Ces divergences sont la source fréquente de malentendus douloureux ; la maladie observée et décrite par les médecins n’est pas celle vécue, imaginée, ressentie par les malades et les proches. Il faut admettre que personne ne peut vraiment se mettre à la place de personne. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle les proches sont souvent si désemparés face au malade : que faire, que dire, comment l’aider et ne pas l’inquiéter davantage ?

On peut être proche et fort éloigné de savoir ce qui se passe dans la tête d’autrui. La prudence est de mise, pense-t-on, jusqu’à l’indifférence feinte ou la légèreté de façade.

Que faire ? « D’abord, éviter d’être anxiogène ! » réplique Isabelle Moley-Massol. Tenter de ne pas projeter ses propres angoisses et de garder la tonalité amicale, affectueuse, qu’on avait « avant » l’annonce bouleversante, dans sa relation au patient ». Pas facile…

Comment montrer qu’on aime et qu’on est là ?

Les proches aimants se creusent la cervelle et parfois se torturent pour trouver un comportement adéquat. Mais lequel ? Celui qui les satisfait ou celui qui satisfait le malade ? C’est là le noeud du débat. « La meilleure attitude est celle de l’écoute, révèle le Dr Moley-Massol, c’est-à-dire rester attentif, ouvert à l’échange, mais pas intrusif ni indiscret. Montrer que l’on reste disponible est essentiel. En pratique, si le malade souhaite rester dans un registre futile, on le respecte, mais souvent, il tend des perches, à certains moments, pour aborder des thèmes plus graves, ses angoisses, et là, il convient de ne pas se dérober ».

On se tient au diapason, tel que le réclame l’échange affectif authentique : être à la même longueur d’onde. Si l’on est perdu, il convient de le dire, tout en assurant le malade de sa présence auprès de lui : « Je voudrais te parler, mais je n’y arrive pas. Je ne trouve pas les mots. » Avouer sa gène c’est manifester qu’on veut qu’elle cesse. Rester ensemble dans la relation implique de sacrifier tout artifice, toute norme pour inventer la relation à chaque instant, certes de façon plus ou moins heureuse, plus ou moins réussie… « Le seul critère qui définit la relation affective est la sincérité, insiste la psycho-oncologue. Parler vrai, c’est parler juste. »

Eviter la culpabilité

L’entourage se sent parfois coupable de faire partie des bien-portants, situation qui invaliderait tout ce qu’il peut dire au malade. La culpabilité est une violence faite à soi-même, elle traduit souvent une confusion des sentiments, une impuissance, des sentiments ambivalents…. La place d’un proche devrait toujours être une place consentie et non pas imposée par la famille, les médecins ou la société. Mais les relations humaines sont façonnées par la vie sociale, et il n’est pas toujours aisé de s’y placer librement : n’est-ce pas justement un coté positif que l’on peut reconnaître à l’épreuve de la maladie que de révéler la place de chacun par rapport à l’autre ? Cela permet le ré-agencement des liens affectifs, l’occasion à saisir pour se rapprocher, parler enfin de ce qui est important, faire des choix, donner du sens à ce qui paraissait superficiel. Ou bien l’inverse.

L’aide des associations de patients est très utile pour réfléchir à ses angoisses en se confrontant à des situations similaires et partagées. Les associations accueillent les inquiétudes et interrogations avec une attention bienveillante. Une attention bienveillante dont les proches peuvent s’inspirer.

*« Le malade, la maladie et les proches », Dr Isabelle Molley-Massol, Editions de l’Archipel, 336 pages 22 euros.

La quête sur Internet

La pléthore d’informations internautiques où plongent de plus en plus de patients, a des limites. « A la fois source d’angoisse ou de ré-assurance, ce ne peut être une fin en soi, déclare le Dr Moley-Massol, car l’information médicale ne devrait exister que dans la relation entre soignant et soigné ».

D’expérience, le malade a besoin de recevoir une information, adaptée à son rythme, qui lui permette, pas à pas, d’intégrer la réalité de sa maladie et de faire avec. Mais quand le médecin fuit l’échange, le patient confronté à ses interrogations peut ressentir l’angoisse de l’abandon, de la frustration, de la colère : « Les malades doivent apprendre à exprimer leurs besoins, même si ce n’est pas toujours facile. Il n’est pas rare que certains médecins ne mesurent pas l’importance d’une information adaptée, ni trop, ni trop peu, ajustée à la demande et aux ressources de chaque patient, à un moment donné. »

La notion de médecin traitant prend ici tout son sens : choisir l’interlocuteur de confiance, c’est s’autoriser des demandes adultes clairement formulées, loin de l’attitude passive qui a longtemps prévalu face à un médecin tout-puissant et tout-savant.

Au secours, Docteur !

Certains patients s’adressent ainsi au médecin : « Docteur, que feriez-vous à ma place ? ». « Personne ne peut se mettre à la place de personne, il faut éviter d’entrer dans ce jeu de rôle », met en garde Isabelle Moley-Massol. « Il est essentiel que chacun reste à sa place, et s’attache à la qualité de la relation thérapeutique et des informations qu’elle véhicule : la relation au médecin fait partie intégrante du soin ». C’en est même la colonne vertébrale. Il n’est pas inutile de rappeler que sans confiance, ni aisance des échanges, on grève l’observance des traitements et la constance dans le parcours de guérison. Toutes choses à combattre quand on est soucieux de la vie d’autrui.

Médecin psychanalyste (Paris) et psycho-oncologue (Hôpital Cochin, Paris), auteur d’un livre pour aborder la maladie, mieux comprendre ses réactions et celles de l’autre, mieux communiquer avec les soignants, et traverser l’épreuve*.

Dans l’introduction de votre livre, vous relatez le témoignage à la première personne d’un patient à qui l’on annonce brutalement un cancer. Avez-vous eu vous-même cette pathologie ?

Non, et je n’aurais pas pu écrire le même livre, pas de cette manière-là, me semble-t-il.

Vous insistez sur l’annonce de la maladie grave. Parce que c’est le moment critique qui fonde toute la relation ultérieure ?

Le temps de l’annonce est unique, essentiel, fondateur. Il marque à tout jamais l’imaginaire du patient et sa relation au médecin et à la maladie. C’est le temps d’une parole qui engage, dans tous les sens du terme, le médecin envers le malade et, dans une certaine mesure, le malade dans sa maladie.

Le médecin a sa dimension humaine, ses croyances, ses peurs, sa relation à la mort, qui s’adresse à un malade, en situation de vulnérabilité, qui possède lui aussi un savoir sur lui-même, la maladie, la vie. C’est la rencontre de deux subjectivités. La vérité du médecin diffère de celle du malade, il y a la maladie observée par les médecins et celle vécue par le malade.
L’information est une nécessité légale, technique et éthique, mais il y a beaucoup de violence à donner une information que le patient ne peut entendre ou assumer parce qu’elle le dépasse, dans un premier temps tout au moins ; sans compter l’imprudence à asséner des pronostics tranchés, qui barrent radicalement l’avenir !

 
Idéalement, l’annonce des faits se fait par étapes, pas à pas, pour que le patient puisse progressivement intégrer la situation. Certains ont besoin de plus de temps, d’autres préfèrent avoir d’emblée la maîtrise de l’information. C’est au médecin de s’adapter, s’il le peut, au rythme de chaque patient, à ses défenses, à sa manière d’affronter l’idée de la maladie qui vient bouleverser sa vie, la vision qu’il a de lui-même et de son avenir. Il faut respecter ces temps et ces modes d’adaptation psychiques. Le déni ou la sidération du malade sont le plus souvent partiels et temporaires Les dénis massifs sont rares en pratique. L’information ne se limite pas au temps de l’annonce diagnostique, c’est un processus, jamais fini, jamais figé, tout au long de la maladie (cancer ou une maladie chronique), qui se conçoit dans la relation avec le médecin et à travers elle.

Comment parler aux enfants de la maladie grave d’un proche ?

Les enfants sont souvent les oubliés de l’information sur la maladie d’un proche et pourtant ils en sont très affectés, parfois dans le silence. Ils ressentent avec beaucoup de force la tension des parents, les émotions, les changements du rythme de vie ; rien ne leur échappe, quel que soit leur age. Pour lutter contre leur angoisse, ils ont besoin des mots qui humanisent ce qu’ils ressentent. Même s’ils donnent l’impression d’être trop jeunes pour comprendre, il faut leur parler avec des mots simples et vrais. Tout mensonge est nocif. Si c’est un des parents qui est malade, il importe que ce soit lui qui parle de la maladie, l’explique et la nomme. Dans le même temps, il doit assurer l’enfant qu’il est bien soigné, par une équipe médicale compétente.

 
Cette parole vraie et juste, là encore, ni trop ni trop peu, permet à l’enfant de continuer à se construire, dans un lien de confiance avec ses parents qui est pour lui fondamental. Sans submerger l’enfant d’informations sur la maladie, ce qui constituerait une violence toute aussi ravageante que le mensonge ou le silence, il convient de se montrer disponible et ouvert à ses questions. Quand un enfant ne pose aucune question, c’est souvent pour ne pas déranger l’adulte et parce qu’il sait qu’il n’obtiendra pas de réponse.

*« Le malade, la maladie et les proches », Dr Isabelle Molley-Massol, Editions de l’Archipel, 336 pages 22 euros.