Tous donneurs sauf mention contraire

En France, tous les citoyens sont présumés donneurs, sauf notification contraire : la loi permet, si l’on est opposé au don de ses organes, de le préciser à ses proches ou de s’inscrire sur le Registre national des Refus.

Lorsqu’on envisage un prélèvement d’organes chez une personne en train de décéder, la loi exige de vérifier l’absence d’opposition manifestée par le patient lorsqu’il était en état de donner son avis ; cette vérification se fait auprès des proches. Le don d’organes n’est donc pas acquis tant  que ce choix personnel (oui ou non) n’a pas été précisé aux proches, qui pourront en témoigner face aux équipes médicales.

Aujourd’hui, l’Agence de la Biomédecine bat le rappel de l’expression claire de son choix, et ouvre le site www.vosquestionssurlagreffe.fr.  Le public peut y faire connaissance avec neuf personnes greffées et médecins spécialistes, et leur poser toutes les questions qu’il souhaite, pour mieux saisir la réalité de la greffe. Cette plateforme est ouverte du 15 au 29 juin.

Comme chaque année, les coordinations hospitalières et les associations soutiennent la Journée nationale du 22 juin et vont à la rencontre du grand public. Avec l’appui de l’association Don de soi Don de vie, l’Agence de la biomédecine met aussi à la disposition de l’Ordre des pharmaciens des affiches et des guides pour relayer auprès du grand public l'information sur le don d'organes.

Les chiffres clés de la transplantation d’organes

(source : Agence de la Biomédecine, 2011)

En 2010, plus de 15.613 malades ont eu besoin d’une greffe ; seulement 4.708 greffes ont été réalisées ;

3.170 donneurs potentiels ont été recensés ; seulement 1.538 donneurs ont été effectivement prélevés ;

92,5% des greffes ont été réalisés grâce à des donneurs décédés ;

300 greffes ont été réalisées grâce à des donneurs vivants (283 greffes de rein et 17 greffes de foie) ;

l’âge moyen des donneurs a augmenté (53 ans en 2010), en parallèle de l’âge des receveurs ;

Entre 2000 et 2010, l’activité de greffe a crû de plus de 47% pour et de plus de 51% pour l’activité de prélèvement.

Pourquoi la greffe d’organes ?

La greffe est dans certains cas la seule solution pour sauver un malade

Pour certaines maladies graves, la greffe d’organes représente le seul et dernier traitement possible. Comme les malformations ou les maladies cardiaques, les maladies du foie, la mucoviscidose, ou certains cancers. Le remplacement de l’organe malade est envisagé lorsque plus aucun traitement ne contrôle la maladie. Une greffe de coeur, de foie ou de poumons est décidée lorsqu’elle est devenue vitale pour le patient : l’organe en très mauvais état met le patient en danger de mort à court ou moyen terme.

La greffe transforme radicalement la vie des malades

Dans d’autres maladies, la greffe n’est pas forcément une question de vie ou de mort immédiate, mais elle change radicalement la vie du malade, notamment les personnes atteintes d’insuffisance rénale terminale. Avant la greffe, ces malades sont entièrement tributaires de la dialyse, un traitement lourd et pénible qui altère leur qualité de vie et leur santé générale. Leur vie s’organise autour des séances de dialyse de 4 heures chacune, 3 fois par semaine, dans des centres spécialisés ou parfois à domicile pour la dialyse péritonéale. Dans tous les cas la dépendance est telle qu’elle les oblige souvent à réduire ou cesser toute activité professionnelle. La dialyse porte préjudice aux enfants, car elle empêche une scolarité normale et provoque des retards de croissance.

La greffe est proposée à de plus en plus de malades 

Grâce aux succès des techniques chirurgicales et médicales, les recommandations en faveur de la greffe sont plus nombreuses et diverses : élargissement des malades éligibles, élargissement des possibilités de prélèvement. Il est aujourd’hui possible de greffer des patients âgés diabétiques ou avec des antécédents d’infarctus.
C’est aussi parce que les greffes d’organes réussissent de mieux en mieux qu’on les pratique plus souvent. Aujourd’hui, 75 % des patients greffés sont encore en vie après une greffe hépatique, contre 55 % il y a 15 ans. 80 % des reins greffés sont encore fonctionnels après cinq ans, contre 66 % il y a 15 ans.

La greffe est possible à tout âge 

Contrairement aux idées reçues, il n’y a pas d’âge limite pour bénéficier d’une greffe. Pour le Pr Rondeau, chef de service aux urgences néphrologiques et transplantation rénale à l’Hôpital Tenon, « dans le cas des maladies rénales, quel que soit l’âge, et selon l’état du patient, il vaut mieux être transplanté même après 70 ans, voire au-delà, car les bénéfices en termes de qualité et de durée de vie sont meilleurs que sous dialyse ». En 2010, 472 greffes de reins ont été réalisées sur des patients de plus de 65 ans.

De plus en plus de personnes attendent une greffe, faute de greffons disponibles

Depuis 2000, les prélèvements et greffes d’organes en France ont progressé de presque 50%. En 2010, l’activité a augmenté pour la greffe hépatique (+4,3%) et pour la greffe rénale (+2,5%) et est restée assez stable pour la greffe cardiaque. La greffe pulmonaire présente la plus forte progression depuis 2009 avec une augmentation de 5,6%. Mais en parallèle, le nombre de malades ayant besoin d’une greffe augmente chaque année : il s’élevait en 2010 à plus de 15.600, soit une hausse de 8,5% par rapport à 2009.

Le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé dans son avis 115 rendu public le 15 juin 2011 fait des réflexions et recommandations. « Le don d’organe peut être abordé de plusieurs points de vue dont certains sont peu conciliables, note-t-il en particulier. On parle ainsi de « promotion » du don d’organe sur fond d’une « pénurie » - vocabulaire utilisé pour des biens de consommation- tout en écartant cependant la marchandisation des organes. L’article 16 du code civil assure la primauté de la personne et la non patrimonialité du corps humain. Par voie de conséquence, le corps ne saurait faire l’objet d’aucun trafic marchand. »

Le Comité rappelle que si la société est fondamentalement attachée aux principes du don d’organe et de la non patrimonialité du corps, le simple appel à la solidarité et à l’altruisme ne suffit pas à satisfaire les besoins des personnes en attente de greffe. « Pour remédier à cette situation de détresse, mais aussi pour optimiser l’organisation du prélèvement et de la greffe, le législateur a mis en place un cadre juridique qui soulève des problèmes éthiques toujours ouverts, comme ceux qui sont liés à la circulation de l’information sur les situations du donneur et du receveur, ou aux préventions et aux réticences des proches, mais aussi du personnel de santé. »

Trois axes de réflexion

Face à la méconnaissance de la majeure partie de la société sur les conditions du don d’organe, face aussi à la distorsion entre les pratiques de prélèvement et les textes de loi, le CCNE est revenu dans un premier temps, sur les questions réglées par le législateur mais qui continuent à susciter la réflexion : la question du consentement notamment, selon qu’il s’agit d’un prélèvement post mortem ou d’un don entre vivants.

Dans un deuxième temps, l’avis explore les moyens susceptibles d’améliorer l’organisation, du prélèvement d’une part et de la transplantation d’autre part, en mettant en lumière les enjeux relatifs à la coordination hospitalière ainsi que la diffusion de l’information sur les conditions du don d’organe.

A partir de ces acquis, le CCNE interroge la manière dont l’ensemble de la société se représente le don, la greffe et la mort dans le cas du prélèvement post mortem. Comment par exemple parvenir à une information acceptable sur la transplantation, tout en tenant compte des représentations socio-culturelles du corps, de son intégrité et de la mort ?

1) Diffuser bien plus largement l’information sur les conditions légales du prélèvement post mortem et inciter les gens à parler de leur position à leurs proches pour que ces derniers puissent mieux témoigner de la volonté du défunt auprès du personnel de la coordination hospitalière responsable du prélèvement.

2) Maintenir une séparation nette entre les équipes de la réanimation dont l’objectif ne doit être que l’intérêt du patient, et les équipes du prélèvement qui interviennent après constat de la mort, et qui doivent en fin prélèvement veiller à la meilleure restitution tégumentaire possible du corps.

3) Améliorer l’information intra et inter hospitalière sur les circonstances de la mort susceptibles de donner lieu à des prélèvements d’organes post mortem.

4) Insister sur le lien que suppose le don d’organes. Le don se fait dans le cadre de liens sociaux réels. Les responsables de la coordination de la transplantation doivent assurer le suivi des donneurs vivants bien après le don. La chaîne du don est une chaîne de liens.

5) Préciser le vocabulaire change la perception de la réalité. Aussi serait‐il préférable de substituer à l’inexactitude de l’expression « don cadavérique » celle plus conforme à la réalité de « prélèvement d’organes post mortem ». Par ailleurs, le maintien du vocabulaire économique de la « pénurie » semble préjudiciable au principe éthique de non patrimonialité du corps et de gratuité du don.

6) Redoubler de prudence dans l’éventuel débat éthique relatif à la catégorie III de Maastricht : la loi du 22 avril 2005 dite loi Léonetti sur la limitation et les arrêts de traitement n’équivaut pas à une autorisation de prélèvement dans cette situation. Seule une compréhension en profondeur de cette loi peut éviter toute suspicion à son égard.

7) Renforcer la confiance de l’ensemble de la société dans le dialogue mené par le personnel de la coordination hospitalière responsable du prélèvement. Ce dialogue demande une grande compétence ; il ne doit jamais apparaître comme une intrusion dans la vie intime des proches du défunt, mais comme un accompagnement dans le deuil, que le prélèvement ait lieu ou non.