Gérer le don d'organes pour soi ou pour un proche

La décision de prélever, un moment difficile

Ce sont les parents ou les tuteurs légaux des mineurs décédés qui prennent la décision du prélèvement d’organes.

Si ce dernier a exprimé son opinion, elle est généralement respectée. Seulement, dans ce cas précis comme dans beaucoup d’autres, cette famille n’avait jamais abordé le sujet du don d’organes.

Matthieu est en état de mort encéphalique, condition principale et optimale pour le prélèvement d’organes et une greffe réussie. Dans ce cas la destruction de l’encéphale est à l’origine de la mort (traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral…).

Les organes vitaux comme le cœur, les poumons sont encore intacts. L’activité cardiaque et la respiration peuvent donc être maintenues artificiellement durant quelques heures après le décès.

Si 95 % des organes greffés sont prélevés sur des sujets décédés en état de mort encéphalique, cela représente finalement moins de 1% des personnes qui décèdent à l’hôpital.

Chez les donneurs à cœur arrêté, seuls les reins et le foie entrent dans la liste officielle des organes prélevables (un donneur est la personne sur laquelle le prélèvement d’organes et/ou de tissus est effectué). Quant aux donneurs vivants, ils représentent 5 % des greffes annuelles (principalement le rein).

En 2009, 223 reins issus de donneurs vivants ont été greffés.

32 % des prélèvements possibles sont refusés par les familles

Les parents de Matthieu sont indécis. Selon les enquêtes, le manque d’informations sur la volonté du défunt –mineur ou proche- est l’une des principales causes de refus de la famille.

32 % des prélèvements possibles sont refusés (chiffres 2009). Dans près de 4 cas sur 10, c’est parce que le défunt a déclaré son opposition au don d’organes : aucun prélèvement n’est effectué sur le corps d’une personne qui s’y était opposée de son vivant. Dans les 6 autres cas, l’opposition vient de la famille.

Que l’on soit d’accord ou pas pour donner ses organes, il faut l’exprimer.

C’est pourquoi le dire à ses proches reste la démarche officielle. La carte de « donneur d’organes et de tissus » stipule l’accord de prélèvement mais n’est pas obligatoire et n’a pas de valeur légale.

Elle ne remplace pas l’échange avec les proches : carte ou non, les médecins interrogent toujours les proches, c'est-à-dire la famille ; désormais ce peut être aussi un proche du défunt (amis…).

En France, la loi considère que tout le monde est donneur d’organes par défaut (consentement présumé) : ne pas s’inscrire au Registre national des refus, c’est accepter de donner ses organes.

Le rein, l’organe le plus fréquemment prélevé

Sur Matthieu, âgé de 15 ans, les médecins souhaiteraient prélever les reins, les poumons et le cœur. C’est la situation la plus fréquente.

En effet, un donneur permet de greffer quatre personnes, en moyenne.

Et la répartition des greffons (l’élément du corps humain qui doit être greffé) était en 2009 à 62% le rein, 23% le foie, 8% le cœur, 5% le poumon, 2% le pancréas et moins de 1% l’intestin, mais aussi la cornée.

Le don de sang et le don de moelle osseuse ne sont pas des dons d’organes ou de tissus. Ils relèvent de pratiques et d’encadrement très différents et le don est fait de son vivant et non post-mortem.

Le jeune âge de Matthieu n’est pas déterminant pour le prélèvement. En 2009, 3,5 % des donneurs avaient moins de 17 ans (30 % de 18 à 45 ans, 32,1 % de 46 à 60 ans et 34,4 % plus de 60 ans). Cependant le cÅ“ur des personnes de plus de 60 ans est rarement prélevé. Aujourd’hui, 29 % des reins greffés proviennent de donneurs âgés de plus de 60 ans.

Et si Matthieu ne souffrait d’aucune pathologie connue, la maladie n’est pas en générale une contre-indication au don, en dehors des maladies incurables (VIH, cancer évolutif etc.).

Un donneur ayant été en contact avec le VHB peut donner un foie, le receveur sera alors pris en charge pour cette pathologie. C’est aussi le cas des donneurs ayant eu un cancer, où la rémission est fortement probable, en éliminant les organes à risque de métastase. L’important est que la pathologie présente chez le donneur ait un traitement curable que l’on peut instaurer chez le receveur. Ca n’est pas le patient dans sa globalité qui est évalué mais chaque organe indépendamment.

Les parents de Matthieu ont accepté le prélèvement des reins, des poumons et du cœur de leur fils. Ils ont été rassurés par la garantie des médecins de leur rendre le corps de Matthieu intact. Les incisions sont suturées et recouvertes de pansement, aucune cicatrice n’est visible. Des lentilles transparentes remplacent les cornées (fines membranes à la surface des yeux) si celle-ci sont prélevées.

Et parce que le don d’organes est un acte anonyme et gratuit, les parents de Matthieu ne connaîtront jamais l’identité des personnes receveuses des greffons de leur fils, mais ils pourront en revanche savoir si les greffes ont réussi. Les personnes greffées ne pourront jamais savoir que Matthieu était le donneur.

(Agence de la biomédecine service de régulation d’appui Ile de France )

 Des donneurs de plus en plus âgés, une liste des receveurs qui s’allonge

Entre 2000 et 2009 le nombre d’organes greffés a progressé de 3212 à 4580. Celui de greffes pulmonaire a augmenté de 200% entre 2003 et 2009. Quelles en sont les raisons ?

C’est tout d’abord dû à la mobilisation des acteurs médicaux et paramédicaux vis-à-vis de l’exhaustivité du recensement des donneurs potentiels en état de mort encéphaliques.

C’est aussi l’évolution de la réflexion sur les critères des donneurs, notamment vis-à-vis de l’âge. L’âge des donneurs n’est pas un facteur d’exclusion au don en particulier pour les organes comme les reins ou le foie. En greffe rénale, plus de 50% des receveurs inscrits sur la liste nationale d’attente ont plus de 50 ans.

Il est actuellement parfaitement légitime d’envisager un prélèvement sur un donneur âgé de plus de 70 ans après une évaluation extrêmement rigoureuse de la fonctionnalité des organes que l’on envisage de greffer. L’appariement entre le donneur et le receveur prendra en compte ces éléments. Car nous ne sommes plus dans la même problématique qu’il y a 10 voire 20 ans : l’âge moyen de nos donneurs est aujourd’hui de 52 ans, au lieu de 40 ans il y a 10 ans.

L’augmentation de l’âge des donneurs est liée à une modification des causes de la mort encéphalique : moins de jeunes victimes d’accidents routiers et plus de donneurs âgés, victimes d’accidents cérébraux.

A cela s’ajoute la légère progression du nombre de donneurs vivants (reins) ainsi que depuis fin 2006, la mise en place du protocole de prélèvement chez des donneurs décédés après arrêt cardiaque, source de greffons supplémentaires.

Nous constatons un plateau depuis 3-4 ans du nombre de greffons issus de donneurs en mort encéphaliques. Plus de 3000 donneurs sont recensés chaque année, environ 50 % sont prélevés, une baisse du taux de refus (qui se situe aux environs de 32 % en 2009) permettrait une augmentation du nombre de greffons disponibles.

L’écart entre le nombre de greffe et les besoins se creuse. Pourquoi ?

En 2009, 14.400 personnes étaient en attente de transplantation, pour 4600 greffés. Ce rapport de 1 sur 3, va persister et même s’aggraver car l’évolution des pathologies accroissent les demandes de greffes du foie (complications hépatiques dues aux virus B et C des hépatites), de greffes rénales, de plus en plus de personnes étant en insuffisance rénale chronique terminale due au diabète et à l’hypertension.

La technique dite de « reconditionnement ex-vivo » concerne des greffons dont l’état s’est dégradé suite à la cause du décès, aux conséquences physiologiques du passage en mort encéphalique.

Elle permet de combler cette déficience passagère, à l’aide de machines de perfusion pour les reins par exemple, par l’adjonction de substances aux liquides de préservation.

Utilisé actuellement pour les reins afin de s’assurer de leur bon fonctionnement avant transplantation, cette technique est expérimentée pour le poumon afin d’optimiser sa fonction pulmonaire en vue de la greffe. C’est une voie de recherche prometteuse pour augmenter la quantité de greffons disponibles.

La greffe d’organe est une thérapeutique aujourd’hui efficace : cinq ans après la transplantation, 80% des greffons rénaux sont fonctionnels, 75% des personnes vivent avec un foie transplanté, 70% pour le cÅ“ur….

Car même si l’âge des donneurs augmente, la performance des traitements immunosuppresseurs (qui contrôlent le rejet du greffon) s’améliore.

Les progrès ne sont plus à envisager du côté de la technique chirurgicale du prélèvement ou de la greffe qui est aujourd’hui très codifiée, mais plutôt du côté des immunosuppresseurs, du traitement des infections et des complications qui surviennent au décours de la greffe…

Comment est garantie la transparence, l’équité d’attribution des organes ?

L’Agence de la biomédecine, agence officielle dépendant du ministère de la Santé gère la liste unique des personnes en attente de greffe.

Ses services de régulation et d’appui et sa plate-forme nationale de répartition des greffons orchestrent en direct l’attribution des organes. L’encadrement législatif figure parmi les plus stricts en médecine : différentes instances veillent à  assurer une équité et une égalité d’accès à la greffe pour tout receveur inscrit sur la liste nationale.

De plus, l’Agence de la biomédecine est indépendante des équipes médicales qui s’occupent des receveurs.

L’attribution tient compte des priorités médicales et des distances géographiques (qui doivent être minimales) auxquels seront soumis les greffons. Les personnes prioritaires sont les enfants, celles dont la vie est menacée à très court terme et celles pour lesquels la probabilité d’obtenir un greffon est très faible du fait de caractéristiques morphologiques ou immunogénétiques particulières.

En l’absence de receveur prioritaire, l’attribution se fait par échelons géographiques successifs : local, régional, national.